Tema candent: La musicoteràpia en la rehabilitació de persones amb malaltia de Parkinson

Estic molt emocionat de comptar amb la presència no d'un, sinó de dos experts en el tema d'avui, que és la musicoteràpia en la rehabilitació de la malaltia de Parkinson. La nostra primera convidada estimada és Cassandra Mulcahy. Va obtenir una llicenciatura en musicoteràpia al Berklee College of Music i després un màster en musicoteràpia a la Universitat de Temple.

És musicoterapeuta amb llicència i certificació, i musicoterapeuta neurològica acreditada. [00:01:00] Actualment, treballa a l'Hospital Yale New Haven Health Bridgeport. Moltes gràcies per unir-te a nosaltres avui i compartir la teva àmplia experiència, que evidentment tens.

Sra. Cassandra Mulcahy: Moltes gràcies.

Sra. Nicole Duff: El nostre segon geni científic que s'uneix a nosaltres és el professor Stefan Mainka. És un musicoterapeuta qualificat que actualment treballa al Centre de Parkinson de Beelitz-Heilstätten. També és professor universitari, on és el subdirector del programa d'estudis de màster en musicoteràpia a la Universitat de les Arts de Berlín.

Té una munió d'articles científics al seu nom, però el més important és que és un veritable cavaller i un bon samarità. Vaig conèixer el professor Mainka el 2019 mentre feia un curs a Beelitz-Heilstätten, unes instal·lacions increïbles, a més a més. El meu taxi no va arribar mai per [00:02:00] portar-me a l'aeroport, i estava a punt de perdre el vol.

No obstant això, el professor Mainka va fer tot el possible per portar-me a l'aeroport una hora més, i per això m'agradaria afegir això a la seva llista de credencials. Moltes gràcies per ser amb nosaltres avui.

Prof. Stefan Mainka: Gràcies per convidar-me, Nicole, i m'alegro que el nostre tema d'avui no sigui el transport públic alemany. Això és un assumpte realment diferent.

Sra. Nicole Duff: Té raó. Així doncs, l'evidència sobre la musicoteràpia en la malaltia de Parkinson és força extensa, i això la converteix en un tractament realment eficaç que realment s'hauria d'integrar en els règims de tractament dels pacients, però no ho és. I espero que avui puguem parlar dels símptomes específics que es pot utilitzar per tractar amb musicoteràpia, així com de com ho feu vosaltres, els nostres terapeutes altament qualificats. De vegades, en la investigació, la musicoteràpia es divideix en dos grups: teràpia musical relacional [00:03:00] i teràpia rehabilitadora. Diuen que hi ha una certa interacció i que s'influeix mútuament, i vull intentar entendre-ho una mica més. Així que m'agradaria començar amb l'estimulació auditiva rítmica, ja que aquesta té, amb diferència, l'evidència més quantitativa que la recolza. Ara, professora Mainka, això és molt del seu àmbit de competència, així que podria intentar explicar-nos el concepte d'estimulació auditiva rítmica?

Prof. Stefan Mainka: L'estimulació auditiva rítmica fa referència a una tècnica d'entrenament per a la marxa, i és una de les tècniques clíniques definides del concepte de musicoteràpia neurològica. El que es fa en la teràpia és, en primer lloc, mesurar la marxa del pacient. Així doncs, mesurem el tempo, la velocitat de la marxa, la longitud de la gambada i, el més important, mesurem la freqüència dels passos.

I finalment també jutgem aspectes qualitatius [00:04:00] de la marxa, com la postura vertical, el balanceig dels braços, etcètera. I juntament amb el pacient, descobrim què cal millorar. Aleshores, quines són les coses que potser fan que els pacients caminin inestables o se sentin inestables mentre caminen.

I aquestes coses s'aborden i es dificulten específicament ajustant el tempo de la música. Així doncs, al principi, després de mesurar i descobrir la freqüència dels passos, ajustem la música molt de prop al patró de marxa del pacient. I d'aquesta manera, pas a pas, avancem cap a un patró de marxa millor i més funcional per assolir els objectius terapèutics.

Sra. Nicole Duff: Això sona increïblement tècnic i una cosa que no m'imaginaria mai capaç de fer. I digueu-me com us convertiu en algú com una musicoterapeuta com vosaltres que podria fer aquest tipus de tractament?

Prof. Stefan Mainka: Potser [00:05:00] he d'afegir una altra cosa. Al principi, sé que això sona molt tècnic, i sé que potser això no és el que vosaltres i els oients espereu al principi quan parlem de música i teràpia. Per descomptat, jo hauria... també podria haver dit que traiem música del prestatge, l'ajustem a la marxa i, màgicament, el pacient camina millor i amb més fluïdesa.

I això és el que passa la majoria de les vegades, i això és el que els pacients experimenten molt sovint en la seva primera sessió quan vénen a mi o a un musicoterapeuta. Però el que és força important és fixar-se en aquests aspectes funcionals i estructurals per fer que realment... també és important per als vostres oients i sobretot, crec, per a les persones que treballen en aquest camp, ja que és una tècnica molt funcional i molt estructurada.

Així que sí, pot ser divertit. Així que sí, també abordem, és clar, les preferències del pacient, els seus gustos, el seu estat d'ànim, és clar. No es tracta només de la tècnica. Però, en primer lloc, és funcional, i això és el que fa que la tècnica sigui tan especial i tan poderosa. Així que no recordo quina era la teva pregunta.

De fet, has estat [00:06:00] preguntant una cosa diferent.

Sra. Nicole Duff: No, està bé. Vaig preguntar com algú podia convertir-se en musicoterapeuta, però crec que el que realment estàs dient és que el que ho fa eficaç és que involucra tantes parts diferents de la personalitat, la vida i el moviment d'un pacient. I els uneix com un tot. I quan dius funció, no només estàs dient: "Oh, tens mal equilibri, abordem el teu equilibri" o "Tens mala coordinació".

Uneix tantes coses, a més de portar la música que els agrada i crec que això és una cosa realment especial. A- i Cassandra, potser podeu aportar-hi una mica, m'agradaria presentar-vos i presentar-vos què feu correctament ara mateix, però potser parlant d'aquest aspecte específic, potser podeu afegir el vostre punt de vista.

Sra. Cassandra Mulcahy: Sí, absolutament. Des d'una perspectiva psicodinàmica, no considero el ritme només una ajuda amb el moviment. Ho veig com la gent que s'organitza i s'arrela [00:07:00] dins d'ella mateixa. El ritme és, de fet, una de les nostres primeres experiències a la vida abans del llenguatge. És el batec del cor, la respiració i la sensació de ser bressolat.

Així doncs, està realment lligat a com aprenem a regular i sentir-nos segurs. I dins del Parkinson, on les persones sovint se senten desincronitzades amb els seus cossos, aquest ritme extern constant els dóna alguna cosa en què recolzar-se, alguna cosa predictible i que pot ajudar a construir aquesta coherència. Així que, és clar, també hi ha la part relacional, tant si et mous com si fas música i ritme o amb algú altre, crea una sensació de ser conegut i comprès sense necessitat de paraules.

I això pot ser realment poderós per reduir l'aïllament d'algú amb Parkinson o de qualsevol persona amb una malaltia crònica. Així que sí, està afavorint la marxa i la coordinació, però també ajuda a restaurar un sentit de coherència, connexió i identitat.

Sra. Nicole Duff: Increïble. Gràcies. [00:08:00] Crec que de vegades oblidem que un sistema neurològic desregulat no absorbeix ni crea plasticitat ni funciona tan bé com hauria. I quan podem aconseguir aquesta regulació, activem les escorces prefrontals i moltes vies neuronals d'una manera que és molt més beneficiosa per al pacient.

I quan parlem de la regulació i de connectar-nos amb aquest ritme que coneixem, tenim el ritme aquí i tota la recerca que tinc davant sobre la xarxa cerebrotalamocortical i després connectar-nos amb el putamen, i per descomptat, sabem que tot passa, però no passa tret que realment estiguis en aquest espai per poder ser regulat i després gaudir i estar obert a poder connectar.

Professor Mainka, incloeu algun element de dansa en la marxa o és només marxa pura?

Prof. Stefan Mainka: De fet, la tècnica d'estimulació auditiva rítmica [00:09:00] també s'utilitza i es pot utilitzar per a altres moviments a més de la marxa. Per tant, també és aplicable a moviments asseguts. Això és el que nosaltres, al meu lloc, vam transferir a una mena de programa de gimnàstica. Així que és una mica com ballar si voleu, però, de nou, tal com ho fem nosaltres, és una mica més funcional.

Es pot utilitzar en posició de peu per a exercicis semblants a la dansa. La majoria de les vegades no faig això i no ho incloc en l'entrenament de la marxa on realment parlem de la marxa, i volem posar-nos ràpidament en pràctica que sigui propera a l'entorn del pacient, propera als seus hàbits, propera també a tenir la idea que puc simplement sortir de casa meva, del meu pis i caminar per la quadra i fer-ho amb la música.

Doncs, entrant molt ràpidament en el tema. Però tornant a aquests punts tan interessants que Cassandra va esmentar sobre la coherència, la sensació de [00:10:00] coherència, la sensació de reestructuració, la identitat. I Nicole, tu també ho has dit. El bo i el sorprenent de l'ús de la música és que tens tots aquests aspectes en un sol lloc des de la primera nota i des del primer compàs.

I això és el que és sorprenent, realment afecta tot el nostre cervell, i hi ha aquests aspectes estructurals cognitius, aspectes relacionats amb el moviment funcional i, per descomptat, tot allò relacionat amb els nostres sentiments, la nostra identitat, com va dir Cassandra. I tots aquests aspectes s'aborden si encaixen.

I en teràpia de vegades depèn del context, crec, on treballem. Al meu hospital, els pacients vénen. Estan acostumats a ser tractats de manera molt orientada a la funció, parlant molt dels seus símptomes perquè això és el que fem a l'hospital tot el dia.

Tot i que m'imagino que en altres entorns, per exemple, en consultes privades o entorns com aquest, també és, és clar, [00:11:00] molt apropiat parlar, sí, d'experiències, d'aspectes relacionals sobre les emocions i els sentiments. I això és possible, i de vegades també és igualment eficaç quan comencem aquest viatge terapèutic junts.

Sra. Nicole Duff: Crec que vosaltres dues ho veieu molt més que aquells de nosaltres que no som musicoterapeutes, però puc sentir la passió que ve de totes dues mentre parleu. Només dic que, des del primer moment en què els pacients interactuen amb aquesta música, podeu veure que alguna cosa ja està cobrant vida en ells, alguna cosa que res més que la música pot provocar.

I crec que és un moment tan emocionant i part de la seva rehabilitació que vosaltres podeu presenciar, i que realment necessitem entendre una mica més. Perquè aquests símptomes no motors dels quals parlem, com ara l'apatia específicament, quan els pacients simplement no són capaços de fer res, però tenim [00:12:00] música que els ajuda a sentir que poden tornar a la vida. Així que potser Cassandra, puc anar a tu i dir-te, has treballat específicament amb l'apatia?

Els símptomes no motors s'aborden individualment? Es tracta cada símptoma no motor individualment amb una modalitat de tractament diferent? O es tracten tots els símptomes no motors en un sol?

Sra. Cassandra Mulcahy: Sí, és una gran pregunta. Moltes gràcies per això. Personalment, no ho considero com una tècnica específica per a cada símptoma. És més aviat que la música esdevé un mitjà o una modalitat flexible que pot satisfer moltes d'aquestes necessitats alhora. Així doncs, per a coses com l'estat d'ànim i l'ansietat, potser m'inclino pel ritme o l'estructura.

Un pols constant pot ser molt reconfortant. Dóna a la gent alguna cosa amb què es poden connectar, cosa que pot ajudar, de nou, a regular aquest sistema nerviós quan les coses es senten aclaparadores. Per a coses com l'apatia, tendeixo a optar per punts d'entrada creatius [00:13:00], coses com la composició de cançons o fins i tot la creació de música digital.

I el que he descobert és que quan algú crea alguna cosa pròpia, pot despertar curiositat i fins i tot una sensació de sorpresa o meravella. I hi ha molta més investigació que analitza la depressió, i hi ha algunes proves realment interessants que mostren que breus experiències de sorpresa poden reduir els símptomes depressius i millorar el benestar.

Així que, clínicament, això és una cosa que podem traduir. Aquests moments de sorpresa poden ajudar a reactivar la motivació i una sensació de possibilitat quan algú se sent més apàtic. Així que els dóna, de nou, aquest punt d'entrada creatiu a aquesta motivació. Per a coses com l'expressió emocional, podria utilitzar l'anàlisi de lletres o la improvisació o simplement donar a la gent una manera d'externalitzar el que senten sense necessitat de tenir les paraules adequades per a això. I després, per a coses com la connexió social o la qualitat de vida [00:14:00], el treball en grup és realment poderós. La música porta naturalment a la gent a aquesta experiència compartida. Així que, si és com cantar o tocar la bateria o simplement escoltar música junts, aquesta sensació de connexió pot ser realment significativa. Cognitivament, la música també afavoreix l'atenció, la memòria, la seqüenciació i, per tant, exercicis estructurats senzills poden ajudar amb la concentració i el processament o fins i tot com aprendre diferents tècniques o instruments musicals.

Així doncs, en general, es tracta menys de combinar una tècnica amb cada símptoma i més d'utilitzar la música d'una manera integradora i sensible, coneixent la persona on és i en la seva cultura, en les seves preferències, en la seva història i en la seva experiència, i donant suport a tota la seva experiència, no només a una part.

I com que Stefan va compartir de manera tan eloqüent, la música té la capacitat d'encapsular realment tota l'experiència neurològica, de manera que podem accedir a molts d'aquests resultats només amb una sola intervenció [00:15:00].

Sra. Nicole Duff: Moltes gràcies. Crec que la paraula que dius, una sensació de sorpresa, és realment profunda perquè quants de nosaltres experimentem una sensació de sorpresa diàriament? És una cosa realment significativa. I crec que per a mi, havent pensat en alguns dels tractaments que feu, crec que juntament amb la sorpresa hi hauria una sensació d'esperança que per a aquests pacients, quan poden veure alguna cosa que els omple de sorpresa, específicament en els seus propis cossos, si poden veure's a si mateixos aconseguint alguna cosa que mai van pensar que podrien, això els ha d'omplir d'alguna cosa que els ajudi amb l'ansietat i la depressió i els faci voler participar socialment, els faci voler esforçar-se més dins de les seves teràpies.

I per això m'encanta aquesta paraula que has fet servir, i crec que és tan emocionant que [00:16:00] mai he sentit descriure-la amb altres teràpies. Ningú té por de la quantitat de pastilles que ha de prendre o una quantitat de por que ha d'intentar escriure més gran. Saps què vull dir? Crec que és un concepte tan bonic que has vinculat a la teràpia dels teus nois.

És realment increïble.

Prof. Stefan Mainka: Definitivament ho és. I aquest costat creatiu que Cassandra va esmentar és, per descomptat, a més a més, parlar de l'impacte neurològic en els aspectes cognitius, emocionals i motors és individual, oi? Però quan mirem la música com una activitat de grup on les persones interactuen i comparteixen idees i emocions i comparteixen els seus problemes, les seves dificultats i moments de sorpresa, això també és quelcom extremadament potent i per aconseguir que la gent participi dins del grup amb activitats que Cassandra va esmentar, això podria ser cantar, tocar la bateria, compondre cançons o simplement improvisar junts amb instruments fàcils de tocar [00:17:00].

Crec que això seria molt potent i molt eficaç. El que és trist és que al meu país, a Alemanya, no tenim prou musicoterapeutes per oferir això de manera ambulatòria regular a tots els pacients. Però seria molt bo tenir-ho.

Sra. Nicole Duff: Puc entendre perfectament el que dius i crec que, de nou, quan mirem la recerca i veiem quanta n'hi ha i després la relacionem amb la quantitat que realment està passant amb la pràctica, és molt difícil. Sentir-vos parlar dels beneficis que esteu veient dels pacients, és una cosa que sí, crec que tots diem que hi ha una gran escassetat de recursos, però el poder que teniu dins de la vostra teràpia és sens dubte quelcom molt únic.

Cassandra, només parlaré una mica més de tu. He estat al teu lloc web pel que fa a The Sound of Wishes i la terminologia que has dit que és un nom que honra [00:18:00] tant la vulnerabilitat com la vitalitat. I he de ser sincer, el meu cervell no ha estat capaç d'implicar-se completament en això per entendre realment aquest concepte, però explica'm com has arribat a aquest nom.

Sra. Cassandra Mulcahy: Gràcies. És un nom senzill que se'm va acudir mentre anava a passejar amb el meu gos en aquell moment. Però en un nivell més profund, El so dels desitjos va sorgir de pensar en l'espai emocional en què es troba la gent quan viu amb una malaltia crònica, amb dol o amb l'experiència quotidiana del que significa ser humà.

I crec que gran part del que aporto ajuda a la gent a exterioritzar quines són aquestes esperances, somnis o intencions. Així que moltes vegades, juntament amb els símptomes físics, també hi ha aquesta capa tranquil·la d'anhel, desitjos de com se sentien les coses abans o esperances de com la gent vol sentir-se de nou.

I volia que el nom [00:19:00] reflectís aquesta vulnerabilitat, però també la vitalitat i la possibilitat. Pel que fa a l'obra en si, reflecteix com enfoco el tractament. Amb el Parkinson, no només abordo els símptomes motors a través del ritme i tècniques estructurades, sinó també un espai per a l'expressió, la identitat i la connexió.

Així doncs, la música esdevé una manera perquè la gent es reconnecti amb parts de si mateixa que poden sentir-se distants, ja sigui la creativitat, la veu o un sentit d'agència. Així doncs, el nom realment representa aquest equilibri, honorant la realitat del que algú està passant alhora que crea espai per al significat, l'expressió i els moments de vitalitat dins d'això.

Sra. Nicole Duff: Segur. Això és realment polifacètic. Gràcies per haver-ho explicat. Professora Mainka, ara sé que hi ha moltes altres àrees de musicoteràpia en què participa. Va parlar de la seva gimnàstica musical i, quan era al seu centre, [00:20:00] ho vaig fer i vaig tenir un rendiment molt pitjor que alguns dels seus pacients.

Però també en teniu un parell més, com ara el cant terapèutic, la improvisació instrumental, la motricitat fina basada en la música, i el que em fa especial curiositat és que heu desenvolupat una aplicació anomenada CuraSwing. Ens en podríeu explicar una mica més?

Prof. Stefan Mainka: Sí. En aquest projecte, de fet, hem utilitzat les opcions de la tecnologia dels telèfons intel·ligents, on hi ha acceleròmetres i es pot proporcionar una mesura contínua dels paràmetres de la marxa, i hem triat el moviment del braç com a entrada objectiu. Així doncs, a la nostra aplicació, utilitzem contínuament el rendiment motor dels pacients en el moviment del braç per donar-li forma amb un algoritme en una música dinàmica i canviant.

Així doncs, la música, no només donem forma i canviem una sola peça [00:21:00] de música. Tenim una biblioteca completa de diferents petits pegats d'àudio, i són a l'aplicació. Es tornen a connectar i es remixen, es pot dir, a la peça completa. Així que tenim diferents pegats per a baix, hi-hat, caixa, acompanyament, etc.

I aquests es componen mentre es camina cap a una nova peça musical, i aquesta peça està dinàmicament vinculada al moviment del braç. Així doncs, a través d'això, superem el bucle de percepció de l'acció danyat en aquests pacients. Com que sabem que els pacients de Parkinson es poden moure ràpidament, es poden moure amb força, però els costa molt fer-ho i encara els costa més mantenir-ho.

Així doncs, el que funciona de manera molt efectiva són aquestes formes externes d'estimulació que poden ser visuals, tàctils o auditives a través de la música. I a la nostra aplicació, fem que la música tingui sentit. Així, mentre camines, camines [00:22:00] a un tempo rítmic constant. Obtens una música significativa que t'indica si estàs fent bons moviments funcionals o no.

I trobem que això és realment eficaç en els primers assajos clínics. Veiem que realment ajuda els pacients a millorar les seves amplituds motores en caminar, balancejar els braços i també en la freqüència dels passos. I creiem que aquesta és una tècnica realment innovadora per millorar les teràpies. I al final es fa individualment a la llar, i no es necessita un terapeuta, ni un grup.

Així doncs, això també és molt atractiu i aplicable, per exemple, per a països de baixos ingressos.

Sra. Nicole Duff: Crec que això és increïble, i aquest algoritme que heu ideat és increïble. I crec que el que gairebé fa és quan veus algú que vol anar a córrer i es posa els AirPods i surt a córrer. R... i per exemple, algú amb Parkinson que gairebé pot replicar aquesta sensació de [00:23:00] normalitat on, tot i que camina normalment amb la teva aplicació activada, també podria replicar la sensació de "sortiré a caminar", i estic replicant la mateixa sensació d'atletisme que algú altre podria tenir, quan també és una sensació de teràpia la resta del dia.

No estic segur si potser només intento estar massa entusiasmat, però crec que és una aplicació que, com dius, en països de baixos ingressos, realment es pot estendre a moltes àrees diferents. Així que espero amb interès les publicacions.

Prof. Stefan Mainka: Gràcies, sí.

Sra. Nicole Duff: Tenim una mica poc temps, però tinc moltes més preguntes per a vosaltres. Però potser una última és que treballeu sota el mateix paraigua però en àmbits molt diferents. Creieu que la paraula musicoterapeuta engloba les dues coses que feu, o creieu que la paraula o el títol musicoterapeuta [00:24:00] s'hauria de canviar per explicar millor què fa cadascun de vosaltres? I potser això és controvertit i podeu dir simplement ometre.

Prof. Stefan Mainka: És perfectament legítim preguntar això, fer aquesta pregunta, i també ens la fem nosaltres mateixos a la universitat, seria bo parlar específicament de psicoteràpia musical o de teràpia funcional? Això és útil en alguns aspectes. És útil fixar objectius específics en la recerca per esbossar estudis i descriure aplicacions clíniques i basades en l'evidència.

Però en general, diria que sí, el terme general de musicoteràpia continua sent el millor terme, i allà s'hi poden incorporar totes aquestes coses. I com hem comentat, tenim tots els aspectes emocionals, els aspectes relacionals. Tenim processos de reflexió interna psicològica que s'inicien amb aquesta música, potser fins i tot amb una activitat musical d'entrenament funcional de la marxa [00:25:00], podria ser el cas.

Així doncs, aquestes coses encaixen juntes i aquesta és la màgia i el potencial de la música, i no hauríem de treure-ho ni limitar-ho sent, crec, massa estrets a l'hora de definir el nostre camp. Hi estàs d'acord, Cassandra?

Sra. Cassandra Mulcahy: Estic totalment d'acord. Penso en diferents terapeutes psicodinàmics i en quantes maneres diferents practiquen, o terapeutes ocupacionals i en quantes maneres diferents practiquen. I crec que la musicoteràpia és absolutament el paraigua que captura tota la magnificència, la sorpresa, la recerca basada en l'evidència i la màgia que creem amb els nostres pacients.

Sra. Nicole Duff: Us vull donar les gràcies a totes dues. He après molt més sobre musicoteràpia i terapeutes durant aquest temps, i m'heu obert encara més els ulls a la seva bellesa. I moltes gràcies pel que esteu fent pels nostres pacients i espero poder tornar-vos a veure algun dia [00:26:00].

Moltes gràcies.

Sra. Cassandra Mulcahy: Moltes gràcies, Nicole, per convidar-nos. Ha estat un honor i una benedicció parlar amb tu avui.

Prof. Stefan Mainka: Gràcies, Nicole. Gràcies, Cassandra.